Четырёхлетней Ксюше из Шахт поможет дорогостоящий препарат

Знакомьтесь, это четырехлетняя Ксюша Сазонова из города Шахты. У девочки очень редкое заболевание - оссифицирующая фибродисплазия. Из-за генетической поломки организм формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок. Людей с этим заболеванием часто называют «каменными». У малышки развились большие очаги окостенения подмышками и в районе лопаток, одну руку она уже не может поднять, также не сгибается левая нога. Ксюше поможет дорогой препарат - яквинус, назначенный консилиумом врачей в НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва). К сожалению, препарат зарегистрирован для лечения пациентов старше 18 лет, поэтому за счет госбюджета Ксюше его не выдают. Одну упаковку родители девочки купили сами, она на исходе, а финансовые возможности семьи не позволяют приобрести больше.

Помочь Ксюше можете вы.

«У Ксюши одно из самых редких заболеваний на планете, оно выявлено менее чем у тысячи человек в мире. Из-за генетической поломки организм формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок. Людей с этим заболеванием часто называют «каменными». Дочке долго не могли поставить правильный диагноз. Ксюша родилась с искривленными большими пальчиками обеих ног, в семь месяцев появилось первое твердое образование на ноге. Врачи высказывали разные предположения, но настоящую причину понять не могли. Только после того как уплотнения появились на шее и спине, специалисты впервые предположение, что это прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия. Генетический анализ подтвердил этот диагноз. Дочке стали подбирать лечение, но препараты не помогали, у Ксюши развились большие очаги окостенения подмышками и в районе лопаток, одну руку она уже не может поднять, также не сгибается левая нога. На консилиуме врачи приняли решение попробовать лечение препаратом яквинус. Ксюше начали его давать в Москве, в НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой, и болезнь перестала прогрессировать. К сожалению, препарат зарегистрирован для лечения пациентов старше 18 лет, поэтому за счет госбюджета нам его выдать не могут. Одну упаковку мы купили сами, финансовые возможности не позволяют приобрести больше. Прошу, помогите спасти дочку от этой страшной болезни, препарат нужно принимать минимум год!», - обратилась мама девочки Марина Сазонова.

Елена Лигостаева, заведующая педиатрическим отделением Областной детской клинической больницы (Ростов-на-Дону): «У Ксюши тяжелое генетическое заболевание – прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, нарушен обмен веществ в тканях мышц, сухожилий и связок. Заболевание быстро и непрерывно прогрессирует, ребенок теряет способность к самообслуживанию. Безальтернативным выбором для лечения в настоящий момент стал препарат яквинус (тофацитиниб), назначенный врачебным консилиумом ФГБНУ „НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой“. Терапия поможет предотвратить развитие жизнеугрожающих осложнений».

Стоимость лекарства на год 415 408 рублей. Собрано 29 799 рублей. Не хватает 385 609 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ксюше Сазоновой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Телефон регионального бюро Русфонда 8928-133-66-73 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e-mail: rusfondnadonu@mail.ru.

Можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Можно оформить регулярное пожертвование на лечение детей Ростовской области.

Подробнее на сайте Русфонда.

Ксюша Сазонова Шахты Русфонд благотворительность
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Оцените первым
(0 оценок)
Пока еще никто не оценил
Пока никто не рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать
Присоединяйтесь к нашим каналам! Yandex Zen

Комментарии

Новости партнёров
Менее чем за месяц банк «Центр-инвест» выдал 220 льготных кредитов малому и среднему бизнесу на сумму 300 млн рублей для восстановления бизнеса пострадавших отраслей по ставке 2% годовых в рамках госпрограммы поддержки бизнеса. Особенностью данной программы кредитования является возможность полного списания суммы кредита. По условиям программы, при сохранении не менее 90% численности сотрудников, весь кредит и накопленные проценты будут списаны, с 1 апреля...
Культура
Руководство «Театра 18+» опубликовали запись, в которой опровергли информацию Минкульта Ростовской области о том, что театр продолжит свою работу после снятия ограничений. История началась 25 июня – именно тогда театр сообщил о закрытии в своих соцсетях. Однако уже 30 июня Министерство культуры опровергло эту информацию в пресс-релизе. По версии Минкульта, театр возобновит свою работу после снятия ограничительных мер, но его покинут художественный руководи...
Общество
10 июля Областной консультативно-диагностический центр (Пушкинская, 127) объявляет День открытых дверей для детей с шести лет и подростков. Центр предлагает бесплатно проверить маленьких пациентов до начала учебного года на предмет заболеваний сердца. «Мы приглашаем будущих школьников и их родителей для проведения комплексной диагностики и лечения заболеваний сердца, сосудистой системы, вегетососудистой дистонии, нарушения ритма сердца у детей, — рассказал...
Криминал
В Каменске задержали мужчину, который угнал такси, чтобы бесплатно доехать до дома. Как сообщает пресс-служба донского главка МВД, 40-летний местный житель вызвал такси до дома. На полпути он попросил водителя остановить у одного из магазинов. Его не было несколько минут, после чего таксист увидел драку с участием своего пассажира. Он вышел заступиться за клиента, но тот оказался неблагодарным – пока водитель разбирался с обидчиками, пассажир угнал его маш...
Происшествия
В Ростове сотрудники полиции задержали мужчину, которого подозревают в краже светофора с железнодорожной станции. Об этом сообщили в пресс-службе УТ МВД по Ростовской области. В полицию Ростова поступило сообщение о том, что на станции Ростов – Товарный пропал манёвровый светофор. Полицейским удалось задержать подозреваемого, им оказался 49-летний безработный ростовчанин. «Злоумышленник планировал сдать его в пункт приёма металлолома. Сумма ущерба составил...
Криминал
Ростовчанка хотела продать стул на сайте объявлений, но в итоге у нее украли 95 тысяч рублей. Как сообщает пресс-служба донского главка МВД, на ее объявление в интернете откликнулся мужчина. По телефону он рассказал, что хочет купить стул и предложил продавцу скачать программу и внести туда данные банковской карты. После этого, по его заверениям, на нее поступит оплата. Когда женщина выполнила все инструкции, оплата не поступила, напротив – с карты списало...
Новости партнёров
Билайн предлагает своим клиентам 4 месяца бесплатного доступа к подписке YouTube Premium на популярные сервисы YouTube. Подписка YouTube Premium объединяет популярные сервисы YouTube: сайт YouTube (18+), где собраны миллионы видеороликов и треков со всего мира, специальный ресурс YouTube Детям (6+) для самых маленьких слушателей и премиум-подписку на приложение YouTube Music (18+) со множеством музыкальных подборок на любой вкус. Премиум-доступ позволит кл...
Происшествия
На окраине поселка Шахтерский снова горит свалка твердых бытовых отходов, сообщает местное издание «Пик». Площадь возгорания составила 270 квадратных метров. Предположительной причиной пожара стал воспламенившиеся от жары химические отходы. На месте работают бульдозер и четыре КАМАЗа. На место возгорания выгружено около 600 тонн грунта. Пока огонь удалось локализовать. Пожар начался 5 июня приблизительно в 17:30. Напомним, в прошлом году примерно в это же...
Общество
Двум малышам капибар из зоопарка Ростова выбрали имена. Варианты предлагали жители области, об этом сообщили в пресс-службе зоосада. Маленьких самцов капибар ростовского зоопарка зовут Вольт и Ватт. Как сообщили в учреждении, выбор пал на имена, которые полностью отражают характер детёнышей. «Мы получили множество вариантов имён для капибар, но победили имена, отражающие характер наших малышей – энергичные, активные и любознательные», - говорится в сообщен...