Жизнь мамы особенного ребенка и волонтёра “Надежды”: как не выгореть и не сдаться

Ты отдаёшь любовь тому, кто в ней больше нуждается

В "Надежду" Татьяна пришла несколько лет назад, чтобы помочь своему сыну Андрею. А потом получила новое образование дефектолога, чтобы работать с воспитанниками "Надежды". Говорит — это теперь её предназначение.

По словам Татьяны, участие родителей в реабилитации должно проходить совместно с поддержкой профессионалов, тогда всё будет эффективнее.

— Расскажи о поиске специалистов для лечения сына, с чего начался ваш путь?

— В детском саду Андрей не хотел социализироваться, мы были вынуждены уйти. У нас были большие проблемы с речью, в том числе эхолалия, неконтролируемое повторение звуков, произнесенных другим человеком. Я начала искать разные методики, чтобы вытащить его из этого состояния, много денег потратила, чтобы его разговорить. Это был 2008 год. Я долго не могла найти специалиста, который бы занимался такими детьми. Это было сложное время. В итоге преподавателя нашли — Андрей начал разговаривать в 9,5 лет. После мы оказались в “Надежде”.

— Как ваша семья справилась с воспитанием особенного ребенка, насколько изменилась твоя жизнь?

— Воспитание таких детей — ежеминутный колоссальный труд. Я забочусь об Андрее одна. Всё просто — любовь и внимание, которые есть внутри, ты отдаёшь тому, кто больше в них нуждается. Я вообще не люблю просить помощь, всё привыкла решать сама и на себя брать всю ответственность. И могу сказать, что счастлива. Ведь всё в твоих руках. Так, я добилась от государства положенную квартиру, из-за инвалидности Андрея — отстаивала наше право в суде.

А-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а!

В выездном семейно-интегративном лагере "Островок Надежды" Татьяна работает уже пятый год подряд. Во время летней смены она организовала необычную театральную импровизацию.

Русские народные сказки -  "Колобок", "Теремок", "Курочка Ряба" - её воспитанники разыграли по ролям, в моменте "здесь и сейчас". Заранее не репетировали и не подбирали сложных костюмов, чтобы передать то, что внутри и прожить чувства всем вместе.

Границы сцены в какой-то момент стёрлись — зрители сами стали актёрами.

Когда Татьяна только узнала о диагнозе сына, ей тоже пришлось принимать важные решения "в моменте", без подсказок и поддержки со стороны.

Теперь она делится своим опытом с родителями "Надежды" и наравне с другими педагогами занимается с их детьми. В летней смене 2022 Татьяна взяла две группы: в одной были подопечные старше 18-ти, в другой от 7 до 12 лет.

- Как ты помогаешь детям?

- По первому образованию я экономист, второе образование - дефектолог. В работе соединяем индивидуальные занятия и групповые. Следим за психоэмоциональным состоянием, если ребёнок пришел взбудораженный, значит, даём занятие полегче. Я много работаю с аутистами. Пожалуй, главную задачу вижу в том, чтобы подготовить их ко взрослой жизни. В "Надежде" мы учим их общаться и дружить.

- Какие результаты ты считаешь достижением, вашей общей победой?

- Дети все очень разные. Для кого-то достижение научиться элементарным вещам, например, чистить картошку или позвонить по видеосвязи, глядя в камеру телефона. Это очень большие шаги для них.

Одна из моих первых подопечных была девочка Ева. Она первые два месяца нашего общения садилась на коврик посреди комнаты и просто громко кричала: "А-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а-а!".

Мы начали с ней заниматься, много рисовать, очень важно было завоевать её внимание. В итоге она научилась контролировать себя.

Важно понимать этих детей. Когда ко мне приходит мама и рассказывает, что её ребенок постоянно кричит, я отвечаю:

"Нужно объяснить ребенку, если ты кричишь, я тебя не слышу. Если ты хочешь что-то сказать, то успокойся и скажи".

И здесь нужно запастись большим терпением. На это может уйти месяцы или годы.

А вообще, у нас можно кино снимать про каждого отдельного ребенка и его родителей.

Роза пустыни

Большая часть сотрудников и волонтёров "Надежды" — это родители особенных детей, которые и занимаются в организации. Проект оказывает адресную помощь многим семьям. Родители зачастую не могут устроиться на должности с 8-часовым рабочим днём, потому что ребёнка не с кем оставить.

В планах Татьяны - получить медицинский сертификат нейродефектолога и дальше помогать особенным детям.

- Каким ты видишь ваше будущее с Андреем?

- Сейчас официально я не могу устроиться на работу. И, понимаю, что вряд ли кто-то возьмёт на работу Андрея. Трудоустройство детей со сложными диагнозами — это большая редкость. Кстати, в следующем году ему исполнится 18 лет. Он очень любит столярное дело - постоянно что-то вырезает и мастерит дома, мы купили для этого все необходимые инструменты. Но для меня самое главное, что мы вместе.

- Как ты разгружаешься, отдыхаешь от работы в организации и дома, переключаешь внимание?

- Моё хобби — разводить цветы, на балконе в доме сейчас около 300 растений. День начинается с того, что я встаю и первым делом иду поливать свой сад. Меня это расслабляет и вдохновляет. Недавно научилась сама опылять тропические цветы адениумы, или, как их ещё называют, розы пустыни. Эти растения могут выдерживать температуру в 35 градусов, растут в неприхотливой местности.

Этот цветок - важный символ для меня. Он про стойкость, силу, преодоление и про то, что нельзя опускать руки и терять надежду в любой ситуации.

Проект реализуется при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.