Переносной аппарат для диализа поможет девочке из Азовского района вернуться к жизни

Это Настя Холоден. Девочке 13 лет. Она живет с мамой в селе Пешково Азовского района области. У Насти хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Ей жизненно необходим переносной аппарат для автоматизированного перитонеального диализа (принудительной очистки крови). Но такие аппараты за счет госбюджета не предоставляются.

Одну четверть своей жизни Настя проводит на диализе: через катетер и специальные трубки в брюшную полость девочки вводятся специальные растворы, которые всасывают токсичные вещества, скопившиеся в организме, а потом сливаются. Процедура длится до полутора часов. Повторять ее нужно четыре раза в день, строго по расписанию: в шесть утра, в полдень, в шесть вечера и в полночь.

Диализ пропускать нельзя, так как почки, которые должны очищать кровь, у Насти перестали работать пять лет назад.

«Иногда такая усталость накатывала: в два ночи закончили диализ, в половину шестого уже нужно просыпаться, готовиться к новому и потом до восьми часов не спать, следить, чтобы все хорошо было. Мы с Настей, бывало, вместе лежим, на улице темно, за руки держимся и плачем, потому что просто нет сил, – признается Анжела, мама девочки. – Но это еще ничего, с перитонеальным диализом – на него дочку перевели в прошлом году – все равно полегче. До этого Насте проводили гемодиализ, от него давление скакало страшно: поднимется до 200, а потом упадет резко до 110. У нее боли головные жуткие были, плохо становилось, гемоглобин падал – приходилось несколько раз кровь переливать. Да и сейчас мы дома, а то приходилось три раза в неделю на перекладных – маршрутка до Азова, автобус до Ростова, потом по Ростову до больницы – ездить на диализ».

Настя – третий ребенок в семье. Почти сразу после ее рождения родители девочки развелись.

«Личная жизнь у меня не сложилась, но отношения с бывшим мужем мы поддерживали ради Насти. Он помогал возить дочку на диализ, – вспоминает Анжела. – Но три года назад его не стало: инфаркт, пять дней до своего 55-летия не дожил. А в прошлом году один за другим, с разницей в 11 дней, ушли из жизни и мои мама с папой. Я у родителей одна была, так что родственников у меня не осталось, только дочки: старшие уже взрослые, самостоятельные, а мы с Настей вот боремся с болезнью потихоньку, как можем отвлекаемся – вяжем одежду для кукол, лепим, поделки делаем.

К ней учителя приходят – Настя на домашнем обучении, иногда друзья – приносят с собой настольные игры, сидят, общаются. Нам-то из дома никуда надолго уходить нельзя: только выйдешь, все – уже назад бежать пора, чтобы на диализ успеть».

Первые симптомы болезни появились в два года. Врачи сначала диагностировали хронический цистит (воспаление стенок мочевого пузыря), потом – пиелонефрит (поражение почечной чашечки и лоханки), но через полгода оказалось, что проблема серьезнее: рентген показал, что у девочки деформирован мочевой пузырь. Врачи пояснили, что это приводит к задержке мочи в организме, развитию инфекций, вызывает воспаления и сказывается на работе почек. Через полгода диагноз сменили на гидронефроз – это прогрессирующее расширение почечной лоханки и чашечек, приводящее к полной потере работоспособности почки.

«Мне сразу сказали, что исправить деформацию мочевого пузыря нельзя, в России такие операции не проводят, можно только бороться с последствиями. Самое страшное последствие – это полный отказ почек, что и случилось, когда Насте было семь лет, – вздыхает Анжела. – Дочке неожиданно стало плохо: подскочила температура, начались судороги, сначала ее госпитализировали в реанимацию районной больницы, потом экстренно перевели в областную, там снова реанимация: интоксикация организма, почечная, сердечная и дыхательная недостаточность, отеки… Медикаментозное лечение не помогало. Начали проводить гемодиализ: ей становилось то чуть лучше, то снова очень плохо. Врачам приходилось даже снотворное колоть, чтобы дочка хоть немного отдохнула – ей так больно тогда было, все плакала и кричала, практически без остановки. Понадобилось четыре месяца, чтобы состояние Насти стабилизировалось. После этого нас перевели на амбулаторный гемодиализ, а потом и на ручной перитонеальный».

Сейчас врачи рекомендуют Насте переход на автоматизированный диализ с помощью специального аппарата – циклера.

«Автоматизированный диализ переносится легче, он более физиологичен, риск осложнений меньше, и Настя весь день будет свободной, сможет начать нормальную жизнь, – говорит Анжела. – С аппаратом же как: на ночь его подключили, и он сам подогревает раствор, сам его заливает, сам сливает, если что-то не так, где-то во сне неправильно повернулся и трубочка пережалась – пищит. Утром проснулся, отключил аппарат, и все – живешь, как и все остальные».

Однако за счет средств ОМС закупаются только расходные материалы для автоматизированного диализа, их стоимость более 1,5 млн в год.

А вот сам аппарат для домашнего использования из средств госбюджета не оплачивается. Маме, которая воспитывает дочку одна, нужной суммы не собрать. Помочь Насте вернуться к полноценной жизни можете вы, наши читатели.

Заведующая отделением диализа и эфферентных методов терапии Областной детской клинической больницы Татьяна Бережная (Ростов-на-Дону): «Насте рекомендован переход на автоматизированный перитонеальный диализ с использованием циклера. С помощью специальной программы для ребенка записывается индивидуальный режим перитонеального диализа, вечером к больному подключается аппарат, который во время сна проводит очистку крови. Утром система отсоединяется, ребенок весь день может вести социально адаптированный образ жизни. Данный способ проведения диализа является оптимальным, он значительно улучшает качество жизни и во много раз снижает риск развития осложнений».

Внимание! Цена переносного аппарата для диализа и расходных материалов к нему 729 120 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Насте Холоден, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Телефон регионального бюро Русфонда 8928-133-66-73 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e-mail: rusfondnadonu@mail.ru

Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Подробнее на сайте Русфонда.

Русфонд НастяХолоден помощь
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Спорт
В понедельник, 18 февраля, «Ростов» провел заключительную игру на зимних сборах в Испании. Желто-синие весь первый тайм владели территориальным преимуществом, которое так и не удалось реализовать. Соперник создал момент лишь на последних секундах тайма – удар пришелся в перекладину. В начале второй половины игры «Ростов» открыл счет. Попов сделал точный пас на Сигурдарсона. Бьорн  переправил мяч в сетку. На 78-й минуте преимущество «Ростова» упрочил Попов...
Криминал
Ростовские полицейские задержали 31-летнюю сотрудницу одной из турфирм. Это менеджер отдела продаж. Менеджер, по заявлению потерпевшей женщины, взяла у нее плату за путевку и перестала выходить на связь. Путёвка стоила 350 тысяч рублей, которые подозреваемая потратила на свои нужды. Как сообщается на официальном сайте донского главка МВД России, в отношении задержанной возбуждено уголовное дело по статье «Мошенничество». Дама под подпиской о невыезде.
Власть
В понедельник, 18 февраля, губернатор Ростовской области Василий Голубев посетил объекты здравоохранения донской столицы. Он побывал на стройплощадке неврологического корпуса городской больницы №1 им. Н.А.Семашко. Так, часть здания неврологического отделения ЦГБ с 2005 года не эксплуатировалась из-за ветхости. Капитальный ремонт, а по сути новая стройка, начался осенью 2018 года. На проведение работ, сообщает пресс-служба правительства региона, выделено ок...
Власть
Полное выполнение всех работ по контракту станет обязательным условием для оплаты ремонта дорог областного значения. Об ужесточении требований к подрядчикам рассказал глава минтранса Ростовской области Андрей Иванов. «Мы перестраиваем принципы взаимодействия, чтобы поднять на качественно новый уровень реализацию поставленных перед нами задач», - сказал министр. Теперь подрядчиков ждет жесткий контроль на всех этапах. Рецепты асфальтобетонных смесей и паспо...
Аналитика
В прошлом году сотрудники ЗАГСов зарегистрировали 41 587 новорожденных в Ростовской области. «В 2018 году в Ростовской области родилось 443 пары двойняшек, а в 6-ти донских семьях появились тройни», - рассказала начальник регионального управления ЗАГС Галина Слюсарева. Так, по две тройни родились в двух района Ростова, а Пролетарском районе донской столицы и Батайске - по одной тройне. Самое большое количество двойняшек зарегистрировали в Ворошиловском рай...
Происшествия
Службы экстренного реагирования Ростовской области завершили проверку в школах донской столицы, эвакуированных днем 18 февраля из-за сообщений о бомбах. «Информация о наличии взрывных устройств не подтвердилась», - сообщили в пресс-службе донского правительства. В середине дня 18 февраля порядка 10 школ Ростова были эвакуированы после сообщений о том, что здания заминированы. Объекты атаки лжетеррористов располагались в разных частях города.
Криминал
Миллеровский районный суд Ростовской области признал виновным по нескольким статьям Уголовного Кодекса РФ Даниила Грицая. Его «товарищ» по драке у гостиницы «Дом туриста» Сергей Силеев по примирению сторон от уголовной ответственности освобожден. Оба обвинялись в хулиганстве, умышленном причинении средней тяжести вреда здоровью, повреждении имущества с причинением значительного ущерба. Напомним, 19 июня прошлого года спортсмен и его друзья напали на постоя...
Криминал
Оперативники угрозыска и сотрудники ФСБ Ростовской области задержали 28-летнего топ-менеджера одного из банков. Как стало известно 1rnd.ru, руководитель филиала организации по Мясниковскому району в свободное от основной работы время решил создать личную финансовую пирамиду. Участникам совместного проекта он обещал доходность в 40% от суммы вклада каждые три месяца. Как и предполагает пирамида, первые вкладчики получили проценты, а те, кто подключился позж...
Криминал
Ближайшие 11 лет проведет в колонии общего режима 42-летняя жительница Ростовской области, которая попалась с героином полицейским Кубани на курортной трассе. «Летом 2018 года сотрудники полиции Туапсинского района оперативным путем получили информацию о том, что приезжая из Ростова может быть причастна к сбыту наркотиков. На автодороге Джубга-Сочи около поселка Южный полицейские остановили автомобиль, в салоне которого в качестве пассажира передвигалась у...