Переносной аппарат для диализа поможет девочке из Азовского района вернуться к жизни

Это Настя Холоден. Девочке 13 лет. Она живет с мамой в селе Пешково Азовского района области. У Насти хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Ей жизненно необходим переносной аппарат для автоматизированного перитонеального диализа (принудительной очистки крови). Но такие аппараты за счет госбюджета не предоставляются.

Одну четверть своей жизни Настя проводит на диализе: через катетер и специальные трубки в брюшную полость девочки вводятся специальные растворы, которые всасывают токсичные вещества, скопившиеся в организме, а потом сливаются. Процедура длится до полутора часов. Повторять ее нужно четыре раза в день, строго по расписанию: в шесть утра, в полдень, в шесть вечера и в полночь.

Диализ пропускать нельзя, так как почки, которые должны очищать кровь, у Насти перестали работать пять лет назад.

«Иногда такая усталость накатывала: в два ночи закончили диализ, в половину шестого уже нужно просыпаться, готовиться к новому и потом до восьми часов не спать, следить, чтобы все хорошо было. Мы с Настей, бывало, вместе лежим, на улице темно, за руки держимся и плачем, потому что просто нет сил, – признается Анжела, мама девочки. – Но это еще ничего, с перитонеальным диализом – на него дочку перевели в прошлом году – все равно полегче. До этого Насте проводили гемодиализ, от него давление скакало страшно: поднимется до 200, а потом упадет резко до 110. У нее боли головные жуткие были, плохо становилось, гемоглобин падал – приходилось несколько раз кровь переливать. Да и сейчас мы дома, а то приходилось три раза в неделю на перекладных – маршрутка до Азова, автобус до Ростова, потом по Ростову до больницы – ездить на диализ».

Настя – третий ребенок в семье. Почти сразу после ее рождения родители девочки развелись.

«Личная жизнь у меня не сложилась, но отношения с бывшим мужем мы поддерживали ради Насти. Он помогал возить дочку на диализ, – вспоминает Анжела. – Но три года назад его не стало: инфаркт, пять дней до своего 55-летия не дожил. А в прошлом году один за другим, с разницей в 11 дней, ушли из жизни и мои мама с папой. Я у родителей одна была, так что родственников у меня не осталось, только дочки: старшие уже взрослые, самостоятельные, а мы с Настей вот боремся с болезнью потихоньку, как можем отвлекаемся – вяжем одежду для кукол, лепим, поделки делаем.

К ней учителя приходят – Настя на домашнем обучении, иногда друзья – приносят с собой настольные игры, сидят, общаются. Нам-то из дома никуда надолго уходить нельзя: только выйдешь, все – уже назад бежать пора, чтобы на диализ успеть».

Первые симптомы болезни появились в два года. Врачи сначала диагностировали хронический цистит (воспаление стенок мочевого пузыря), потом – пиелонефрит (поражение почечной чашечки и лоханки), но через полгода оказалось, что проблема серьезнее: рентген показал, что у девочки деформирован мочевой пузырь. Врачи пояснили, что это приводит к задержке мочи в организме, развитию инфекций, вызывает воспаления и сказывается на работе почек. Через полгода диагноз сменили на гидронефроз – это прогрессирующее расширение почечной лоханки и чашечек, приводящее к полной потере работоспособности почки.

«Мне сразу сказали, что исправить деформацию мочевого пузыря нельзя, в России такие операции не проводят, можно только бороться с последствиями. Самое страшное последствие – это полный отказ почек, что и случилось, когда Насте было семь лет, – вздыхает Анжела. – Дочке неожиданно стало плохо: подскочила температура, начались судороги, сначала ее госпитализировали в реанимацию районной больницы, потом экстренно перевели в областную, там снова реанимация: интоксикация организма, почечная, сердечная и дыхательная недостаточность, отеки… Медикаментозное лечение не помогало. Начали проводить гемодиализ: ей становилось то чуть лучше, то снова очень плохо. Врачам приходилось даже снотворное колоть, чтобы дочка хоть немного отдохнула – ей так больно тогда было, все плакала и кричала, практически без остановки. Понадобилось четыре месяца, чтобы состояние Насти стабилизировалось. После этого нас перевели на амбулаторный гемодиализ, а потом и на ручной перитонеальный».

Сейчас врачи рекомендуют Насте переход на автоматизированный диализ с помощью специального аппарата – циклера.

«Автоматизированный диализ переносится легче, он более физиологичен, риск осложнений меньше, и Настя весь день будет свободной, сможет начать нормальную жизнь, – говорит Анжела. – С аппаратом же как: на ночь его подключили, и он сам подогревает раствор, сам его заливает, сам сливает, если что-то не так, где-то во сне неправильно повернулся и трубочка пережалась – пищит. Утром проснулся, отключил аппарат, и все – живешь, как и все остальные».

Однако за счет средств ОМС закупаются только расходные материалы для автоматизированного диализа, их стоимость более 1,5 млн в год.

А вот сам аппарат для домашнего использования из средств госбюджета не оплачивается. Маме, которая воспитывает дочку одна, нужной суммы не собрать. Помочь Насте вернуться к полноценной жизни можете вы, наши читатели.

Заведующая отделением диализа и эфферентных методов терапии Областной детской клинической больницы Татьяна Бережная (Ростов-на-Дону): «Насте рекомендован переход на автоматизированный перитонеальный диализ с использованием циклера. С помощью специальной программы для ребенка записывается индивидуальный режим перитонеального диализа, вечером к больному подключается аппарат, который во время сна проводит очистку крови. Утром система отсоединяется, ребенок весь день может вести социально адаптированный образ жизни. Данный способ проведения диализа является оптимальным, он значительно улучшает качество жизни и во много раз снижает риск развития осложнений».

Внимание! Цена переносного аппарата для диализа и расходных материалов к нему 729 120 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Насте Холоден, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Телефон регионального бюро Русфонда 8928-133-66-73 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e-mail: rusfondnadonu@mail.ru

Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Подробнее на сайте Русфонда.

Русфонд НастяХолоден помощь
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Происшествия
В лесополосе недалеко от Каменска-Шахтинского нашли мертвой 24-летнюю девушку. Тело обнаружили 13 августа, сообщает donday.ru со ссылкой на свои источники. По предварительным данным, дончанка умерла от асфиксии. Что стало причиной трагедии, выясняется. По информации наших коллег, девушка воспитывала маленькую дочь. При этом семья была не слишком благополучной: девушка вела асоциальный образ жизни, у неё была судимость.
Власть
Точечное строительство жилья в центре Ростова-на-Дону будет исключено. Это заявление сделал и.о. градоначальника Ростова Алексей Логвиненко на совещании по сохранению облика исторического центра. "После утверждения Проекта объединенной зоны охраны объектов культурного наследия исторической части города Ростова-на-Дону,точечная застройка на территории исторической части города многоэтажками будет исключена. На смену придут выдержанные в едином архитектурном...
Происшествия
Упавшее во дворе дома дерево разбило пять машин. Видео с места событий в соцсети выложили очевидцы. По данным горожан, ЧП случилось примерно в 20.30 пятницы, 16 августа, возле дома на Содружества, 41/1, это район "Талера" на ЗЖМ. В Ростове на выходные и понедельник, 19 августа, объявлено штормовое предупреждение. Спасатели еще накануне сообщили о сильном ветре и ливнях. Их следствие - падение деревьев, рекламных щитов, обрыв ЛЭП, подтопления. Горожан прося...
Происшествия
Здание СИЗО №1 в центре Ростова стало участником ДТП. Этой ночью в строение городского централа врезалась иномарка. Об аварии сообщили очевидцы в соцсетях. По информации горожан, Toyota снесла забор и врезалась в здание. Свидетели утверждают, что иномарка двигалась на большой скорости, что и привело к плачевным последствиям. В иномарке сработали подушки безопасности, водитель и пассажир, по предварительной информации, серьезных травм не получили.
Спорт
Ростовский СКА проиграл футбольному клубу «Махачкала» в матче 5-го тура ПФЛ-ЮГ в Каспийске. На 25-й минуте первого тайма ростовская команда оказалась в меньшинстве: вторую жёлтую карточку получил защитник клуба Данила Краченко. Единственный гол был забит на 83 минуте матча. Его автором стал полузащитник «Махачкалы» Карим Гираев. Игра на «Анжи Арене» закончилась со счетом 1:0. Напомним, 9 августа СКА-Ростов одержал первую домашнюю победу в сезоне. Поболеть...
Происшествия
Резкое ухудшение погоды возможно в Ростове. Об этом предупредили в городском управлении по делам ГО и ЧС со ссылкой на данные синоптиков. О том, что на выходных возможны дожди, 1rnd.ru писал утром пятницы. Однако к вечеру спасатели сообщили, что ухудшение погоды может быть экстремальным: с сильным ветром и грозами. "Возможны подтопления низменных участков местности и расположенных на них строений, обрывы ЛЭП, отключения трансформаторных подстанций, падения...
Мнение
В Ростове еще ни один парк в рамках программы формирования комфортной среды не удалось благоустроить без скандалов. 1rnd.ru решил выяснить, почему так происходит. Здесь вырубаются здоровые живые взрослые деревья, а на месте зеленого оазиса скоро возникнет чудо архитектурной мысли - еще одно пространство, полностью вымощенное тротуарной плиткой с засохшими туями и заросшими сорняком клумбами под громким названием парк «Осенний». Жители микрорайона и обществ...
Общество
Гражданам России на электронную почту приходят письма от мошенников, которые представляют Пенсионным фондом России. Об этом сообщила ведущий специалист-эксперт группы по взаимодействию со СМИ ОПФР по Ростовской области Екатерина Волкова. «Сегодня в Отделение ПФР по Ростовской области стали поступать сообщения от граждан, получивших на свои адреса электронной почты сообщения мошенников, которые составлены от имени государственных учреждений: Пенсионного фон...
Общество
Последние недели августа - время родительской паники. Многие ростовчане бросаются закупать канцтовары, школьную форму и принадлежности. Но так ли важно это? Как правильно подготовиться и плавно, «без валерьянки», войти в учебный процесс мы попросили рассказать школьного учителя с большим стажем работы, психолога, тренера, сотового оператора, продавца видеоигр и компанию по реализации канцтоваров. Надеемся, что их советы помогут вам и вашим детям плавно без...
Новости по теме