Шанс на спасение: семилетнему Артему жизненно необходимо лекарство

У Артема из Ростова-на-Дону два года назад обнаружили тяжелое наследственное заболевание. Из-за нарушения обмена веществ из организма мальчика не выводится медь. Она скапливается, оказывая разрушительное действие на все органы. Уже пострадала печень. Болезнь может поразить головной мозг, нервную систему… Артему жизненно необходимо принимать  препарат триентин, но у родителей нет возможности приобрести лекарство. Помочь Артему можете вы.  

Артем говорит без умолку, ему столько всего нужно рассказать.

– Еще один молочный зуб выпал, скоро будут только «взрослые»! В школе сегодня грамоты вручали, «День добра» же, а наш класс собирал для детских домов... Мама, на Масленицу мы едем на экскурсию. Сказали, там блинами кормить будут. Мне можно? А хотите, прочитаю, как мороженое сделать? Мы с бабушкой делали, получилось! – И тут же летит к книжной полке.

– Видите, сколько у меня энциклопедий? Раз, два, – считает мальчик, раскладывая на диване книги. – «Сооружения», «Атомная энергия», «Строение человека», «Мумии и пирамиды». Нужно все собрать, только они дорогие. Каждая две тысячи рублей стоит. Но интересные!

– Я только удивляюсь, откуда он все знает, – говорит, улыбаясь, Ольга, мама Артема. – Недавно предлагаю: «Давай опыт проведем: свечку в банку поставим, крышкой закроем и посмотрим, что будет». А он мне сразу: «Так она же потухнет без кислорода!» Физику и химию любит, знает, как что устроено, как работает. Весь декабрь в школу не ходил из-за своей болезни. Я боялась, что после ему очень тяжело будет учиться, а он ничего, справляется, на лету все схватывает. Еще футбол любит. Но медь уже добралась и до суставов – ноги начали сильно болеть, не получается поиграть.

Синявин Артем фото (43)
Синявин Артем фото (43)



До пяти лет Артем не жаловался на здоровье, ходил в детский сад, болел не больше, чем другие дети.

– Летом 2015 года ни с того ни сего у сына заболел живот, – вспоминает Ольга. – Несколько раз вызывали скорую – так плохо ему было. В больнице проверяли, нет ли аппендицита, давали таблетки и выписывали. После очередного такого случая мы пошли в поликлинику, начали сдавать анализы. Почти сразу стало понятно, что ситуация серьезная: анализ крови выявил нарушения в работе печени.

Артем лежал то в одной ростовской больнице, то в другой, а точный диагноз врачи поставить не могли. Тогда ребенка с мамой направили в Москву, столичные врачи после длительного обследования диагностировали: «болезнь Вильсона – Коновалова, печеночная форма». Это редкое тяжелое врожденное заболевание, связанное с нарушением метаболизма.

– У Артема из организма не выводится медь. Сначала она скапливается в печени, разрушая ее, потом – в головном мозге, почках, коже, сердце… – Ольга вспоминает, как врачи объясняли ей, что это за болезнь. – У Артема печень уже увеличена, сейчас кардиологи говорят о проблемах с сердцем… Сначала меня успокоили: диагноз поставили рано, есть лекарство, оно полностью выводит из организма медь. Если соблюдать диету и принимать лекарство, все будет хорошо, сын сможет расти и развиваться.

Но то самое лекарство, купренил, которое в России применяют при болезни Вильсона – Коновалова, Артему не подошло. Началась сильная аллергия.

– Он стал весь красный, покрылся сыпью, температура поднялась. Пришлось скорую вызывать. Врач сказал прекратить прием лекарства, попробовать снова через месяц. Мы попробовали, все повторилось. После этого врачи запретили нам принимать препарат купренил. Я спрашиваю: «Что делать?» Они: «Ничего». Я опешила: «Как же так – ничего?! Это же…» – Ольга замолкает, а потом продолжает. – Мне на днях звонила мама мальчика, они с нами в Москве лежали. Ему тоже препарат купренил запретили принимать из-за аллергии. И вот она звонит, рассказывает, что начались серьезные осложнения по неврологии, а это уже необратимо. Вообще обычно печень отказывает первой – развивается цирроз...

Синявин Артем фото (3)
Синявин Артем фото (3)

По крупицам родители Артема начали собирать информацию. Выяснили, что в США и Европе врачи применяют другое лекарство – триентин. И в нем не содержится вещество, которое вызывает у Артема аллергию. Но в России этот препарат не сертифицирован.

– Мы собрали множество документов, была врачебная комиссия сначала в Ростове-на-Дону, потом в Москве. В итоге в Минздраве РФ пришли к выводу, что в случае Артема прием этого лекарства жизненно необходим, заменить его ничем нельзя, и разрешили ввоз в страну препарата триентин.

Но так как препарат не сертифицирован в России, за счет средств бюджета не предоставляется. А стоит он дорого. Родителям Артема (они работают на заводе) не собрать нужную сумму.

Внимание!
Цена лекарства 346 477 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Артему Синявину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Телефон регионального бюро Русфонда 8928-133-66-73 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e-mail: rusfondnadonu@mail.ru

Можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью,  в том числе и из-за рубежа.  А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь. Подробнее на сайте Русфонда.  

Русфонд Артем благотворительность
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Оцените первым
(0 оценок)
Пока еще никто не оценил
Пока никто не рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать
Присоединяйтесь к нашим каналам! Yandex Zen

Комментарии

Власть
Василий Голубев на заседании оперативного штаба напомнил о ростовской жаре и запрете выпускать на линии автобусы без кондиционеров. Тема качества перевозок всплыла в контексте соблюдения масочного режима. Ростовчане, ранее сообщал 1rnd.ru, продолжают жаловаться на неработающие кондиционеры в общественном транспорте. При этом большинство пассажиров отказались от ношения масок. Люди мотивируют свое решение тем, что в такую жару ездить в «душегубках» с закрыт...
Общество
На базе Южного федерального университета появится специализированный учебно-научный центр (СУНЦ). Он станет пятым в стране и первым на Юге России. ЮФУ выиграл проект по созданию специализированного учебно-научного центра на Юге страны. В нём смогут обучаться талантливые школьники 7-11 классов. СУНЦ ЮФО станет пятым в России: такие центры уже есть в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске и Екатеринбурге. Цель СУНЦа состоит в обучении детей и предоставлении...
Происшествия
Жительница Ростова пострадала от кибермошенника. Мужчина, представившийся, сотрудником банка, списал с её карты более 500 тысяч рублей. В полицию обратилась 53-летняя ростовчанка. Женщина рассказала, что ей позвонили с незнакомого номера. Человек на другом конце провода представился сотрудником службы безопасности одного из банков. Мужчина напугал дончанку , сообщив, что в её карты пытаются снять крупную сумму. Чтобы оставить деньги у хозяйки, он попросил...
Общество
Бывший замгубернатора Ростовской области Михаил Тихонов назначен управляющим директором Таганрогского авиационного научно-производственного комплекса (ТАНТК) имени Бериева. Об этом сообщила пресс-служба Объединенной авиастроительной корпорации. Михаил Тихонов уволился с должности замгубернатора Ростовской области год назад, в июле 2019. Он курировал вопросы промышленности, энергетики и транспорта. До этого Тихонов трудился главой донского минпрома, а ещё р...
Общество
Парады Победы никак не повлияли на ситуацию с коронавирусом в Ростовской области. Об этом заявил главный санитарный врач региона Евгений Ковалев. По его словам, со дня парада прошло уже два инкубационных периода, поэтому с точностью можно сказать, что 24 июня к всплеску заболеваемости не привело. Ковалев отметил, что предварительно это можно сказать и по поводу голосования 1 июля. Согласно данным регионального пресс-центра, за минувшие сутки в Ростовской о...
Общество
В селе Кашарского района мачеха едва не кастрировала пасынка. Это не первое проявление насилия к детям с ее стороны, рассказал отец мальчика изданию «КП Ростов». Отец Игорь имеет с Ириной (имена изменены) двух общих детей. Кроме того, в семье есть третий ребенок, оставшийся у мужчины от прошлого брака. Именно он и стал объектом постоянных нападок со стороны второй супруги. Еще до нападения с на пасынка с ножом, женщина поднимала руку на ребенка. Когда ему...
Общество
Сети магазинов «Магнит» в Ростовской области грозит полумиллионный штраф. Об этом заявил главный санитарный врач Ростовской области Евгений Ковалев на заседании оперативного штаба. По словам главы донского Роспотребнадзора, в супермаркетах систематически нарушаются санитарные нормы, введенные для противодействия коронавирусу. Однако протоколы не помогают, «Магниты» продолжают нарушать правила. Поэтому власти готовы оштрафовать «Тандер», владельца сети супе...
Аналитика
Проект «Билайн. Аналитика» подготовил отчет о жизни жителей регионов России во время карантина (с 30 марта 2020 года). Как сообщает пресс-служба телеком-оператора, самоизоляция в самом начале способствовала нормализации сна у россиян. По мере привыкания к новому режиму график активности стал больше соответствовать периоду новогодних или длительных праздников. Так, люди стали позже ложиться и позже вставать (больше половины участников акции «Гиги за сон» ст...
Общество
Сегодня губернатор Ростовской области вручил ключи от 50 новых карет скорой помощи. На данный момент автопарк служб медпомощи обновлен на две трети. За последние три года в пользование введено 518 новых «скорых». По итогам голосования на «Народном совете» решено направить еще 200 млн рублей из бюджета региона на закупку 60 машин. Кроме обновления автопарка для служб неотложной помощи деньги пойдут также на закупку машин для участковых врачей.