Шанс на спасение: семилетнему Артему жизненно необходимо лекарство

У Артема из Ростова-на-Дону два года назад обнаружили тяжелое наследственное заболевание. Из-за нарушения обмена веществ из организма мальчика не выводится медь. Она скапливается, оказывая разрушительное действие на все органы. Уже пострадала печень. Болезнь может поразить головной мозг, нервную систему… Артему жизненно необходимо принимать  препарат триентин, но у родителей нет возможности приобрести лекарство. Помочь Артему можете вы.  

Артем говорит без умолку, ему столько всего нужно рассказать.

– Еще один молочный зуб выпал, скоро будут только «взрослые»! В школе сегодня грамоты вручали, «День добра» же, а наш класс собирал для детских домов... Мама, на Масленицу мы едем на экскурсию. Сказали, там блинами кормить будут. Мне можно? А хотите, прочитаю, как мороженое сделать? Мы с бабушкой делали, получилось! – И тут же летит к книжной полке.

– Видите, сколько у меня энциклопедий? Раз, два, – считает мальчик, раскладывая на диване книги. – «Сооружения», «Атомная энергия», «Строение человека», «Мумии и пирамиды». Нужно все собрать, только они дорогие. Каждая две тысячи рублей стоит. Но интересные!

– Я только удивляюсь, откуда он все знает, – говорит, улыбаясь, Ольга, мама Артема. – Недавно предлагаю: «Давай опыт проведем: свечку в банку поставим, крышкой закроем и посмотрим, что будет». А он мне сразу: «Так она же потухнет без кислорода!» Физику и химию любит, знает, как что устроено, как работает. Весь декабрь в школу не ходил из-за своей болезни. Я боялась, что после ему очень тяжело будет учиться, а он ничего, справляется, на лету все схватывает. Еще футбол любит. Но медь уже добралась и до суставов – ноги начали сильно болеть, не получается поиграть.

Синявин Артем фото (43)



До пяти лет Артем не жаловался на здоровье, ходил в детский сад, болел не больше, чем другие дети.

– Летом 2015 года ни с того ни сего у сына заболел живот, – вспоминает Ольга. – Несколько раз вызывали скорую – так плохо ему было. В больнице проверяли, нет ли аппендицита, давали таблетки и выписывали. После очередного такого случая мы пошли в поликлинику, начали сдавать анализы. Почти сразу стало понятно, что ситуация серьезная: анализ крови выявил нарушения в работе печени.

Артем лежал то в одной ростовской больнице, то в другой, а точный диагноз врачи поставить не могли. Тогда ребенка с мамой направили в Москву, столичные врачи после длительного обследования диагностировали: «болезнь Вильсона – Коновалова, печеночная форма». Это редкое тяжелое врожденное заболевание, связанное с нарушением метаболизма.

– У Артема из организма не выводится медь. Сначала она скапливается в печени, разрушая ее, потом – в головном мозге, почках, коже, сердце… – Ольга вспоминает, как врачи объясняли ей, что это за болезнь. – У Артема печень уже увеличена, сейчас кардиологи говорят о проблемах с сердцем… Сначала меня успокоили: диагноз поставили рано, есть лекарство, оно полностью выводит из организма медь. Если соблюдать диету и принимать лекарство, все будет хорошо, сын сможет расти и развиваться.

Но то самое лекарство, купренил, которое в России применяют при болезни Вильсона – Коновалова, Артему не подошло. Началась сильная аллергия.

– Он стал весь красный, покрылся сыпью, температура поднялась. Пришлось скорую вызывать. Врач сказал прекратить прием лекарства, попробовать снова через месяц. Мы попробовали, все повторилось. После этого врачи запретили нам принимать препарат купренил. Я спрашиваю: «Что делать?» Они: «Ничего». Я опешила: «Как же так – ничего?! Это же…» – Ольга замолкает, а потом продолжает. – Мне на днях звонила мама мальчика, они с нами в Москве лежали. Ему тоже препарат купренил запретили принимать из-за аллергии. И вот она звонит, рассказывает, что начались серьезные осложнения по неврологии, а это уже необратимо. Вообще обычно печень отказывает первой – развивается цирроз...

Синявин Артем фото (3)

По крупицам родители Артема начали собирать информацию. Выяснили, что в США и Европе врачи применяют другое лекарство – триентин. И в нем не содержится вещество, которое вызывает у Артема аллергию. Но в России этот препарат не сертифицирован.

– Мы собрали множество документов, была врачебная комиссия сначала в Ростове-на-Дону, потом в Москве. В итоге в Минздраве РФ пришли к выводу, что в случае Артема прием этого лекарства жизненно необходим, заменить его ничем нельзя, и разрешили ввоз в страну препарата триентин.

Но так как препарат не сертифицирован в России, за счет средств бюджета не предоставляется. А стоит он дорого. Родителям Артема (они работают на заводе) не собрать нужную сумму.

Внимание!
Цена лекарства 346 477 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Артему Синявину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Телефон регионального бюро Русфонда 8928-133-66-73 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e-mail: rusfondnadonu@mail.ru

Можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью,  в том числе и из-за рубежа.  А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь. Подробнее на сайте Русфонда.  

Русфонд Артем благотворительность
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Происшествия
Тело пенсионера нашли на станции "Вареновка" в Неклиновском районе Ростовской области. Мужчину без признаков жизни обнаружили 10 декабря днем. Об этом сообщили в пресс-службе южного следственного управления на транспорте СКР. "На остановочном пункте Вареновка, расположенном в Неклиновском районе Ростовской области, было обнаружено тело местного жителя, без признаков насильственной смерти", - сообщили в управлении. По факту смерти мужчины проводится доследс...
Общество
В Ростове-на-Дону пройдет сразу несколько мероприятий, приуроченных к одному из самых значимых государственных праздников в стране - Дню Конституции. Запланированы экскурсии, викторины, конкурсы. Об этом сообщили в пресс-службе городской администрации. Тематические экскурсии для школьников пройдут в интерактивном историческом парке "Россия - моя история". Учащимся расскажут об истории страны, покажут патриотические фильмы, устроят увлекательные викторины....
Криминал
В Ростове-на-Дону следователи предъявили обвинение в мошенничестве двум руководителям строительной организации. Речь идет об ООО "Сигма". Двух ее учредителей, и по совместительству руководителей, обвиняют в мошенничестве (ч. 3 ст. 159 УК РФ). Об этом сообщила 1rnd.ru официальный представитель СУ СКР по Ростовской области Галина Гагалаева. "Сигма" в 2015 году строила дом в Аксае на улице Менделеева, 53а. Но дом так и не был построен, в итоге пострадали доль...
Спорт
Уроженец Ростова-на-Дону, известный рэпер Баста (Василий Вакуленко) совместно с легендой ММА Харитоновым представил свой  бойцовский клуб RusGym в Москве.  Он находится на юго-западе Москвы. Открытие сопровождалось тренировками, посмотреть на которые могли все желающие. Их провели Чемпионы мира по ММА, тайскому боксу, кикбоксингу и другим единоборствам. Тренерами нового клуба стали Рулан Кривуша, Анатолий Малыхин, Хаял Джаниев, Валерия Дроздова и другие. «...
Общество
День открытых дверей пройдет в Донском государственном техническом университете 16 декабря. На мероприятие ждут выпускников 9 и 11 классов, учащихся колледжей и техникумов, старшеклассников и их родителей. Об этом сообщает пресс-служба вуза. Гости получат самую полную информацию о поступлении в вуз, перспективах трудоустройства, встретятся с представителями приемной комиссии, пообщаются с деканом, преподавателями и студентами. Также участников Дня открытых...
Криминал
Взяты под стражу два подростка, задержанных по подозрению в убийстве 28-летней жительницы Миллерово. Об этом 1rnd.ru сообщили в донском следствии. Задержанным — 15 и 16 лет. По материалам дела, тинейджеры и мать двух детей выпивали в лесополосе. На каком-то этапе «вечеринки» парни предложили собутыльнице секс, но та отказалась. Тогда они задушили случайную знакомую. Тело убитой нашли 8 декабря. В настоящее время по делу назначен ряд экспертиз. Они установ...
Новости партнёров
«Ростелеком» внедрил новое программное обеспечение - рабочее пространство для менеджеров по продажам. Теперь каждый клиент получает персональное предложение со стоимостью и перечнем услуг сразу после разговора с менеджером. Сотрудники компании уже используют новые возможности. В основе решения лежит продукт «Октаплан» от компании «Примавера». «Октаплан» — облачное решение, которое можно охарактеризовать как единый центр компетенций по продажам. С его помощ...
ФОТО
Пять автомобилей столкнулись вечером 11 декабря на улице Малиновского в Ростове-на-Дону. Фото и видео с места событий появилось в социальных сетях. По информации очевидцев, из-за аварии перекрыты две полосы движения. На месте событий образовался затор. Данные о причинах ДТП и пострадавших уточняются.
Власть
Промежуточные итоги программы капитального ремонта подвели в формате видеоконференции, которую провел Минстрой РФ. В ней принял участие директор НКО «Фонд капитального ремонта» Ростовской области. По данным Минстроя, в целом по стране программа капремонта реализуется на достойном уровне, показатель собираемости – 92%. С каждым годом растет уровень доверия к программе капремонта и увеличивают темпы капремонта. «Ростовская область вошла в число 11 регионов,...