Шанс на спасение: семилетнему Артему жизненно необходимо лекарство

У Артема из Ростова-на-Дону два года назад обнаружили тяжелое наследственное заболевание. Из-за нарушения обмена веществ из организма мальчика не выводится медь. Она скапливается, оказывая разрушительное действие на все органы. Уже пострадала печень. Болезнь может поразить головной мозг, нервную систему… Артему жизненно необходимо принимать  препарат триентин, но у родителей нет возможности приобрести лекарство. Помочь Артему можете вы.  

Артем говорит без умолку, ему столько всего нужно рассказать.

– Еще один молочный зуб выпал, скоро будут только «взрослые»! В школе сегодня грамоты вручали, «День добра» же, а наш класс собирал для детских домов... Мама, на Масленицу мы едем на экскурсию. Сказали, там блинами кормить будут. Мне можно? А хотите, прочитаю, как мороженое сделать? Мы с бабушкой делали, получилось! – И тут же летит к книжной полке.

– Видите, сколько у меня энциклопедий? Раз, два, – считает мальчик, раскладывая на диване книги. – «Сооружения», «Атомная энергия», «Строение человека», «Мумии и пирамиды». Нужно все собрать, только они дорогие. Каждая две тысячи рублей стоит. Но интересные!

– Я только удивляюсь, откуда он все знает, – говорит, улыбаясь, Ольга, мама Артема. – Недавно предлагаю: «Давай опыт проведем: свечку в банку поставим, крышкой закроем и посмотрим, что будет». А он мне сразу: «Так она же потухнет без кислорода!» Физику и химию любит, знает, как что устроено, как работает. Весь декабрь в школу не ходил из-за своей болезни. Я боялась, что после ему очень тяжело будет учиться, а он ничего, справляется, на лету все схватывает. Еще футбол любит. Но медь уже добралась и до суставов – ноги начали сильно болеть, не получается поиграть.

Синявин Артем фото (43)



До пяти лет Артем не жаловался на здоровье, ходил в детский сад, болел не больше, чем другие дети.

– Летом 2015 года ни с того ни сего у сына заболел живот, – вспоминает Ольга. – Несколько раз вызывали скорую – так плохо ему было. В больнице проверяли, нет ли аппендицита, давали таблетки и выписывали. После очередного такого случая мы пошли в поликлинику, начали сдавать анализы. Почти сразу стало понятно, что ситуация серьезная: анализ крови выявил нарушения в работе печени.

Артем лежал то в одной ростовской больнице, то в другой, а точный диагноз врачи поставить не могли. Тогда ребенка с мамой направили в Москву, столичные врачи после длительного обследования диагностировали: «болезнь Вильсона – Коновалова, печеночная форма». Это редкое тяжелое врожденное заболевание, связанное с нарушением метаболизма.

– У Артема из организма не выводится медь. Сначала она скапливается в печени, разрушая ее, потом – в головном мозге, почках, коже, сердце… – Ольга вспоминает, как врачи объясняли ей, что это за болезнь. – У Артема печень уже увеличена, сейчас кардиологи говорят о проблемах с сердцем… Сначала меня успокоили: диагноз поставили рано, есть лекарство, оно полностью выводит из организма медь. Если соблюдать диету и принимать лекарство, все будет хорошо, сын сможет расти и развиваться.

Но то самое лекарство, купренил, которое в России применяют при болезни Вильсона – Коновалова, Артему не подошло. Началась сильная аллергия.

– Он стал весь красный, покрылся сыпью, температура поднялась. Пришлось скорую вызывать. Врач сказал прекратить прием лекарства, попробовать снова через месяц. Мы попробовали, все повторилось. После этого врачи запретили нам принимать препарат купренил. Я спрашиваю: «Что делать?» Они: «Ничего». Я опешила: «Как же так – ничего?! Это же…» – Ольга замолкает, а потом продолжает. – Мне на днях звонила мама мальчика, они с нами в Москве лежали. Ему тоже препарат купренил запретили принимать из-за аллергии. И вот она звонит, рассказывает, что начались серьезные осложнения по неврологии, а это уже необратимо. Вообще обычно печень отказывает первой – развивается цирроз...

Синявин Артем фото (3)

По крупицам родители Артема начали собирать информацию. Выяснили, что в США и Европе врачи применяют другое лекарство – триентин. И в нем не содержится вещество, которое вызывает у Артема аллергию. Но в России этот препарат не сертифицирован.

– Мы собрали множество документов, была врачебная комиссия сначала в Ростове-на-Дону, потом в Москве. В итоге в Минздраве РФ пришли к выводу, что в случае Артема прием этого лекарства жизненно необходим, заменить его ничем нельзя, и разрешили ввоз в страну препарата триентин.

Но так как препарат не сертифицирован в России, за счет средств бюджета не предоставляется. А стоит он дорого. Родителям Артема (они работают на заводе) не собрать нужную сумму.

Внимание!
Цена лекарства 346 477 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Артему Синявину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Телефон регионального бюро Русфонда 8928-133-66-73 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e-mail: rusfondnadonu@mail.ru

Можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью,  в том числе и из-за рубежа.  А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь. Подробнее на сайте Русфонда.  

Русфонд Артем благотворительность
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Среднемесячная аудитория мобильного приложения «Госуслуги» за 2018 год практически удвоилась. Что интересует пользователей сервиса, рассказали в пресс-службе компании «РТ Лабс» (структура ПАО «Ростелеком»). По информации компании, самой популярной услугой в 2018 году стала возможность узнать размер пенсионных накоплений — граждане сделали почти 5,5 млн запросов. На регистрацию транспорта пользователи подали около миллиона заявлений. Почти 750 тысяч заявлен...
Общество
Посол Европейского союза в России Маркус Эдерер откроет конференцию «Диверсификация экономики моногородов на примере угледобывающих регионов». Она пройдет 22 февраля в Ростове на базе ДГТУ. В работе самой конференции будут принимать участие известные эксперты из Европы. Это: – Карстен Дребенштедт, профессор, Технический университет Горная академия Фрайберга, Германия; – Жан-Пьер Кушейда, президент Ассоциации угледобывающих коммун, бывший мэр города Лиевен,...
Власть
Власти Семикаракорска решили бороться с мусором при помощи компьютерных технологий. Они просто зарисовали в фоторедакторе несколько свалочных очагов. О фальсификации отчетов на интерактивной карте свалок заявило донское отделение ОНФ. По информации активистов, их внимание привлекли фотоотчеты о ликвидации мусорных куч от администрации Семикаракорска. «На одной из фотографий мы видим одни и те же фрагменты, точь-в-точь, до каждого пикселя повторяющие друг д...
Информация обновляется
Шесть человек погибли, семеро пострадали в тройном ДТП на трассе М-4 "Дон" недалеко от Шахт. По информации донского ГУ МЧС, на 999 км трассы столкнулись КАМАЗ, Hyundai Elantra и маршрутка, следовавшая из Ростова в Миллерово. "В микроавтобусе находилось 14 человек, 13 пострадали, шестеро из них погибли", - сообщили спасатели. На месте работают оперативные службы, включая пожарно-спасательную часть. Информация уточняется. 14.30. Появились первые фото с места...
Происшествия
Двухэтажный жилой дом загорелся днем 19 февраля в ростовской Нахичевани. Пожар начался примерно в полдень на 17-й Линии недалеко от улицы Советской. По информации ГУ МЧС РФ по Ростовской области, из дома на восемь квартир эвакуировали 15 жильцов. Пламя охватило площадь около 100 квадратных метров. В 13.38 возгорание полностью ликвидировали. Никто не пострадал.
ФОТО
Крупный ландшафтный пожар тушат в эти минуты огнеборцы в Ростове. Рядом с территорией старого аэропорта горит сухая трава. По информации донского МЧС,площадь возгорания оценивается в 2500 квадратных метров. В 13.15 пожар был локализован на всём этом участке, однако до ликвидации еще далеко.
Спорт
Производитель колбас и мясных деликатесов «Тавр» вновь вошёл в число спонсоров ФК «Ростов». Об этом сообщила пресс-служба клуба. Контракт подписан до конца сезона 2018/2019. Логотип бренда «Тавр», согласно договоренности, появится на игровой форме желто-синих. «Всегда приятно работать с партнёрами, искренне заинтересованными в развитии нашего футбольного клуба. Рассчитываем на плодотворное, длительное и взаимовыгодное сотрудничество»,— заявил генеральный д...
Бизнес
Представители Всемирного банка посетили Центр финансовой грамотности в Краснодаре. Делегацию возглавлял постпред организации в РФ Андраш Хорваи. Он признался, что был заинтересован опытом «Центр-инвеста» и вузов во созданию таких центров. Представители Всемирного банка отметили важность повышения финансовой грамотности работающих граждан среднего возраста. Эта наиболее экономически активная часть населения, уже имеющая устоявшиеся финансовые привычки, но п...
Общество
Ростовчане уже в этом году смогут оценить новые плацкартные вагоны РЖД. Об этом журналистам рассказала начальник Северо-Кавказской региональной службы развития пассажирских сообщений и предоставления доступа к инфраструктуре Ольга Поспелова. Новые вагоны, по ее словам, планируют поставить на поезда, которые ходят из Ростова в Москву и из Москву в Анапу. Другие подробности — номера поездов, более точное время появления «обновки» — пока неизвестны. Концепт н...